La vie au quotidien avec la SEP
J’entends souvent dire que l’on peut souffrir de
J’imagine que
cela doit vouloir dire que l’on peut avoir des enfants ou bien en adopter,
avoir un compagnon, un travail, des loisirs, partir en voyage, pouvoir obtenir
un prêt immobilier pour s’acheter une maison, se dorer au soleil, partir à la
montagne, pratiquer un sport, etc.
Sans doute que
certaines personnes qui ont cette maladie le peuvent … mais certainement pas
toutes !
une vie normale avec la
SEP Durée : 4:02
avoir une "vie normale", comme tout le monde ...
est-ce possible quand on a la SEP ?!
Réflexions psy
Durée : 4:57
Mon parcours santé jusqu'au diagnostic de SEP
La peur de la prochaine poussée
la sep vue de l'intérieur ! 6:43
L'annonce du diagnostic les croyances ... une poussée, un
traitement de fond ..
Et bien MARCHE
maintenant !! Durée : 1:50
Illustration
d'une descente d'escaliers et d'une marche sous "poussée" de SEP :)
Comment je vis les Bolus de cortisone Durée : 2:33
J'envie ceux qui peuvent faire des bolus
à domicile ou en 2h en clinique ... Ouais enfin .. j'envie plutôt ceux qui n'ont pas la SEP !!!!!!!
Un sens à la maladie ?
Extraits du livre "la maladie a-t-elle un sens" Durée : 4:40
pour aider à mieux vivre une maladie ... on cherche souvent un sens .. un pourquoi
La fatigue
Elle est un
trouble chronique connu par toutes les personnes atteintes de la SEP, à des
degrés +/- sévères
Pour prendre mon
cas personnel, après un effort, la fatigue s’exprime par une grande faiblesse
dans les jambes. Dans ces moments là, je me sens comme dans le film « Ghost », quand Patrick Swayze
qui vient de se jeter dans le corps de Whoopy n’a
plus la force de se lever !
Je n’ai alors
pas intérêt à marcher au risque de tomber : il me faut me reposer
plusieurs minutes pour pouvoir reprendre des forces …
Avec le temps,
mon périmètre de marche s’est réduit :
En période de
« poussée » de la maladie, les signes chroniques ont tendance à
prendre plus d’ampleur : la fatigue est plus vite là.
Cette fatigue
peut également s’exprimer d’autres manières : tout bruit peut vite devenir
fatiguant nerveusement. Il peut aussi s’agir d’une fatigue intellectuelle, qui
s’associe souvent à des troubles de la mémoire.
Les personnes
qui ne souffrent pas de cette « mystérieuse fatigue » ont souvent du
mal à nous comprendre.
Dépasser nos
limites, nier cette fatigue ne sont pas à nous conseiller. Un « SEP-ien » n’est pas une personne fainéante !
La fatigue peut
être un signe d’alarme du corps ! Pour donner un exemple personnel, si je
décide de ne pas écouter mon corps qui me réclame une sieste l’après-midi, je
vais me sentir mal : nausées, tremblements, irritabilité … Certaines
personnes ont besoin de dormir beaucoup. Moi une nuit de 7 heures et une sieste
de ¾ d’heure à 1 heure me suffisent.
Si vous souhaitez témoigner sur ce site, merci de m’écrire.
Les douleurs neurophatiques
Ces douleurs ne
se soignent pas avec de simples antalgiques, tels que du paracétamol. A ce
jour, il n’y a rien de réellement satisfaisant et aucun traitement
spécifique : antidépresseurs et antiépileptiques, avec des effets
secondaires parfois pires que les douleurs ressenties !
Pour ma part,
mes douleurs aux jambes sont atténuées au moyen d’étirements et de massages.
Si vous
souhaitez apporter votre témoignage sur ce sujet, n’hésitez pas à m’écrire
Le travail
Comme le
rappelait Dominique Farrugia, le jour de la remise des prix du concours « SEPasduciné », 80% des personnes atteintes de cette
maladie sont au chômage. Pourtant, la plupart des « SEP-ien(ne)s » sont capables d’exercer une activité
professionnelle, à condition que leur emploi soit adapté à leur handicap.
Pour beaucoup
d’entre nous (SEP-ien), les handicaps majeurs
sont :
- la fatigue, qui peut parfois devenir très
invalidante
- les troubles
visuels, tels que fatigue visuelle, névrite optique
- les troubles
urinaires, qui nous obligent à penser souvent à avoir des WC à proximité J
Extrait de mon
témoignage sur les « handicaps invisibles », à paraître prochainement dans la revue de la
NAFSEP, dont voici un extrait : «Tout
d’abord, il y a la fatigue. Chez moi, c'est vraiment le handicap majeur. Il y a
la fatigue à l’effort, que toute personne atteinte de SEP connaît bien :
d’années en années, mon périmètre de marche s’est réduit. Cela m'amène à
refuser des sorties, par peur de ne pas "tenir" physiquement. Mais il
y a aussi la fatigue nerveuse et ça, c’est plus compliqué à expliquer. J'ai
besoin de faire des pauses dans la journée, de pouvoir suivre mon propre rythme
d'activités, sinon je me sens mal : nervosité, irritabilité, tremblements,
nausées. Cette fatigue m'est si invalidante qu'à 40 ans je n'ai toujours pas
réussi à exercer une activité professionnelle sur la durée. Lors de mes
premiers emplois, j'avais l'impression de "craquer" nerveusement. Ne
parvenant pas à supporter toute une journée de travail, j'en suis venue à
devoir refuser le poste proposé qui m'intéressait pourtant beaucoup. »
L’amour
Certains couples
ne résistent pas à l’annonce de la maladie … Mais ce n’est pas vrai pour tout
le monde, heureusement !
Quant à ceux qui
sont célibataires, parler de la maladie n’est pas toujours facile.
Si vous
souhaitez apporter votre témoignage sur ce sujet, n’hésitez pas à m’écrire
La famille
La maladie et
l’entourage …
La maladie n’est
pas toujours bien acceptée. L’entourage du malade a un rôle à jouer …
Si vous
souhaitez apporter votre témoignage sur ce sujet, n’hésitez pas à m’écrire
La grossesse
Avoir un enfant
est possible : la maladie n’est pas génétique. Mais
Si vous
souhaitez apporter votre témoignage sur ce sujet, n’hésitez pas à m’écrire
Lien entre stress et poussées
Il est
intéressant de s’interroger sur le lien entre le stress ou tout évènement
traumatique et la survenue d’une poussée.
Plusieurs
« SEP-iens » témoignent de l’apparition de
la maladie à la suite d’un choc psychologique.
Dans mon cas
personnel, il pourrait s’agir du décès de mon grand père … puis du grave
accident de mon père
Si vous
souhaitez apporter votre témoignage sur ce sujet, n’hésitez pas à m’écrire
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avec la SEP
pour en savoir plus
sur l’auteur de ce site
« SEPasduciné » (concours de l’UNISEP)
rencontres entre
«SEP-ien(ne)s»
Dernière mise à
jour : 26 mai 2009