Infos pour les nuls : la SEP c'est quoi ?

Infos pour les « nuls » : La S. E. P. c’est quoi ?

les informations données sont volontairement simplifiées, afin d’être facilement accessibles à un public qui ne connaît rien à cette maladie. Mais si vous recherchez des informations plus complètes, n’hésitez pas à vous adresser aux différentes Associations existantes (UNISEP, APF, NAFSEP, la Ligue, Notre Sclérose …), qui disposent de différentes brochures ou revues sur le sujet.

La sclérose en plaques, un mot bien étrange pour désigner cette maladie du système nerveux central qui s’attaque à la « myéline » (gaine protectrice des fibres nerveuses) dans le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Contrairement à ce qu’on dit souvent, il ne s’agit pas à proprement parler d’une maladie neurologique mais d’une maladie auto-immune à expression neurologique.

Pour faire très simple : l’influx nerveux ne passant plus bien, la personne atteinte de cette maladie peut présenter toute une série de symptômes. Parmi les plus courants, on trouve : troubles sensitifs, visuels, urinaires, moteurs, douleurs …

Liens vers le site International MSIF (en français) :

http://www.msif.org/fr/ms_the_disease/quick_facts.html

http://www.msif.org/fr/ms_the_disease/symptoms_of_ms.html

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ? Durée : 3:13

Qu’est-ce qu’une « poussée » de sclérose en plaques ? Durée : 5:06

ma vidéo « Mystère » parle - de manière imagée - de ce qu’est « une poussée » de sclérose en plaques

elle visible sur le site Eyeka : http://fr.eyeka.com/video/view/396695-mystere4

ou sur le site de l’APF : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/actualites_rubrique/manifestations.htm

j’aime bien aussi cette vidéo, un peu « choc » dans sa manière de montrer une poussée telle qu’on peut souvent la vivre de l’intérieur : http://fr.eyeka.com/video/view/475843-Festival-de-cannes (la sclérose en plaques ne prévient jamais avant de frapper !)

La SEP est une maladie bien mystérieuse :

A ce jour on n’en connaît pas encore les causes … même si on émet quelques hypothèses

- il existe différentes formes possibles :

1. par « poussée » (lorsque la myéline est atteinte, plusieurs symptômes vont apparaître), c’est la forme dite « récurrente – rémittente »

2. progressive primaire (le handicap s’installe sans « poussées »),

3. progressive secondaire (évolution du handicap souvent des années après la période rémittente)

4. il existe des formes à évolution lente (pas d’apparition rapide d’un handicap visible) et d’autres à l’inverse chez qui la maladie est particulièrement active (poussés nombreuses ou sévères)

5. il existe une forme pédiatrique : la sep ne touche pas que les adultes ! Cette forme reste bien mal connue

6. il n’existe pas « une » sclérose en plaques : chaque personne est unique. D’où l’importance de la relation neurologue/patient.

- La maladie peut être active (nombreuses « poussées »), puis devenir ensuite silencieuse pendant plusieurs années. Tout comme l’inverse est également possible. Tous les cas de figures sont possibles avec la SEP ! Donc on ne peut jamais vraiment prévoir. Le malade reste donc dans l’incertitude de l’évolution possible de la maladie … En clair, prévoir la date de la prochaine « poussée » et l’évolution du handicap, n’est pas possible. Il n’existe pas de traitements spécifiques pour cette maladie : différents traitements de fond sont proposés mais leur efficacité et leur tolérance sont propres à chaque personne. De plus, certains ne sont pas sans danger.

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Comment fait-on le diagnostic de SEP ? Durée : 2:32